희귀 임상 질환 연구 네트워크

• 할 수있다 17, 2024

RDCRN (Rare Clinical Diseases Research Network) 웹 사이트에 따르면 RDCRN의 목적은 다양한 유형의 희귀 질환을 연구하는 과학자와 임상의의 연구 및 치료 노력 간의 협력을 높이는 것입니다. RDCRN은 미국 국립 보건원 (NIH)과 미국 희귀 질병 연구실에서 자금을 지원받습니다.

RDCRN은 또한 환자에게 정보 및 치료의 가용성을 향상시키기 위해 노력합니다. RDCRN 연락 등록 소에 등록함으로써 개인은 임상 연구를위한 공개 모집, 새로운 임상 연구 사이트 및 특정 신경 근육 질환에 대한 인식 제고와 관련된 활동에 관한 이메일을 통해 질병 별 정보를 받게됩니다. 이 웹 사이트에는 포함 된 각 질병에 관한 정보도 포함되어 있습니다.

RCDRN은 원래 5 개의 연구 컨소시엄을 포함했습니다. 2009 년에 네트워크는 95 개의 희귀 질병을 다루는 추가 14 개 컨소시엄을 포함하도록 네트워크를 확장하기위한 자금을 받았습니다. RCDRN에 의해 ​​'희귀 질환'으로 간주 되려면 미국 내 20 만 명 미만의 개인에게 영향을 미쳐야합니다.

다수의 신경근 질환은 희귀 질환으로서의 포함 기준을 충족 시키며 RCDRN으로 표시된다. 여기에는 미토콘드리아 질환, Charcot Marie Tooth 질환을 포함하는 유전 적 신경 병증, 에피소드 운동 실조증, 비영 양증 근긴장 질환 및 폼 페병을 포함한 리소좀 저장 질환이 포함됩니다. 2009 년에 추가 된 세 그룹은 MDA (Muscular Dystrophy Association)의 지원을받는 연구자들이 이끈다.

MDA에 따르면 질병 등록 기관에 등록하기 전에 개인은 여러 가지 사항을 고려해야합니다. 레지스트리의 목적; 등록에 소요되는 시간 레지스트리가 자금을 어떻게 조달하고 누가 레지스트리를 감독하는지; 레지스트리가 등록 된 개인에게 어떻게 도움이되는지; 개인 정보 보호 방법 등록하지 않을 수있는 위험 신호에는 개인 정보 보호 기능 부족, 재정 정보 요청, 분명한 목적 부족 및 질문에 대한 답변 얻기 어려움이 포함될 수 있습니다.

RDCRN에 등록하는 것은 간단했으며 몇 분도 걸리지 않았습니다. 승인 양식의 조항을 읽고 동의 한 후 이름, 주소 및 생년월일과 같은 개인 정보와 진단에 관한 정보를 요청 받았습니다. 웹 사이트에 따르면 데이터 스토리지는 안전하고 개인 정보 보호가되어 있습니다. RDCRN에 등록함으로써 개인은 신경근 질환에 대한보다 효과적인 치료법과 치료법을 찾고있는 연구원의 연구를 더욱 돕습니다.

자원:

CMTA, (2011). RDCRN – CMT 환자를위한 귀중한 자료. CMTA 웹 사이트. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. 2/23/12를 검색했습니다.

근이영양증 협회, (2009). 근이영양증 협회는 신경 근육 질환에 대한 새로운 연방 지원에 박수를 보냅니다. MDA 웹 사이트. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. 2/23/12를 검색했습니다.

희귀 임상 질환 연구 네트워크, (n.d.). 희귀 임상 질환 연구 네트워크 웹 사이트. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. 2/23/12를 검색했습니다.

월, M. (2006). 등록 또는 미등록. 퀘스트, 13 : 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register 2/23/12를 검색했습니다.

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