입법 옹호 및 신경 근육 질환

• 할 수있다 6, 2024

신경 근육 질환 공동체의 일원으로서, 나는 신경 근육 질환을 가진 우리와 관련된 문제에 관한 입법 옹호에 점점 더 관여하고 있습니다. 이러한 노력에는 정기적으로 선출 된 공무원에게 연구 기금 및 삶의 질 문제에 관한 법률과 같은 문제에 대한 인식을 높이기 위해 글을 쓰는 것이 포함됩니다.

신경 근육 질환의 진단, 치료 및 치료에 대한 연구에서 유망한 많은 발전이 있지만 연구에 상당한 자금이 소요됩니다. 이 자금의 대부분은 정부 보조금에서 연구원에게 제공됩니다.

신경 근육 질환을 가진 사람들의 삶의 질과 관련된 다양한 문제들도 입 법적 행동을 요구합니다. 이러한 문제에는 공공 건물 이용, 자녀의 교육 권리, 일할 수없는 사람들을위한 혜택, 일하는 사람들을위한 편의 시설이 포함됩니다.

이 글을 쓰는 시점에서 현재 신경 근육 질환 커뮤니티에 관심을 갖는 두 가지 영역이 현재 미국 법무부 (2013)의 법안 이전에 있습니다. 비활성화 조건과 관련된 향후 비용이 현재 고려됩니다. 또한 2013 년의 MD CARE Act Reauthorization은 근이영양증 치료 연구 분야에서 필요한 자금을 계속 지원할 것입니다.

근이영양증 협회 (MDA)는 그러한 문제에 대해 배우고 그에 관한 편지를 쉽게 보낼 수있게 해줍니다. 정기 업데이트에 가입하면 투표 할 예정인 관련 문제에 대해들을 수 있습니다. 그런 다음 입법 경고 페이지를 사용하여 선출 된 공무원을 찾아 이메일로 보내거나 편지를 인쇄하여 우편으로 보낼 수 있습니다. 나는 편지를 개인화하기 위해 입법에 대한 개인적인 관심에 대한 간단한 설명을 추가합니다.

신경근 질환 커뮤니티와 관련된 다른 기관들도 입법 옹호에 관여했습니다. 예를 들어, Charcot Marie Tooth Association은 2012 년 9 월에 대통령 선언으로 Charcot Marie Tooth Awareness Month로 선포하기 위해 편지 쓰기 캠페인을 시작했습니다.

종종 선출 된 공무원으로부터 편지를받습니다. 일반적으로 이들은 양식 서한이지만 더 직접적으로 해결 한 문제를 다루는 더 많은 개인 서한을 받음으로써 격려를 받았습니다.

과거에는 최근에 입법 기관에 연락하지 않았습니다. 나는 내 목소리를들을 가치가 있음을 깨닫게되었다. 미국 시민으로서 본인과 관련된 문제에 관해 입법 기관에 연락 할 수있는 능력은 저의 기본 권리, 특권 및 책임 중 하나입니다. 내가 관심을 갖는 문제들 중에서, 신경 근육 질환 커뮤니티에 영향을 미치는 문제들에 대한 나의 목소리는 현재 그리고 계속 들릴 것이다.

자원:
CMTA, (2012) .2012 – CMT를 가진 모든 사람을위한 진보의 해. 3/29/13의 //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012 년 한 해 동안의 모든 사람을위한 cmt & catid = 7 : newsflash & Itemid = 61

MDA, (2013). 옹호자가 되십시오. 3/29/13의 //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate에서 검색했습니다.

MDA, (2013). 입법 경보. 3/29/13의 //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts에서 검색했습니다.