임상 시험 및 신경 근육 질환

• 할 수있다 4, 2024

임상 시험에는 질병에 대한보다 효과적인 치료 및 / 또는 치료법을 찾기위한 실험 연구가 포함됩니다. 신경 근육 질환은 아직 완치 될 수 없지만 진행중인 임상 시험 (중재 연구라고도 함)은 희망을 제공합니다. 임상 연구에 참여함으로써 신경 근육 질환을 가진 개인은 치료 개선을위한 지속적인 검색에 참여할 수 있습니다.

그러나 임상 시험에 참여하는 것은 참여하는 개인에게 도움이되지 않을 수 있으며 실험 치료에 의해 해를 입을 가능성이 남아 있습니다. 임상 시험에 참여하기로 결정한 경우 의사에게 알리십시오.

임상 시험 참여는 자발적이어야합니다. 사전 동의라고하는 과정을 통해 참가자에게 참여 여부를 결정하는 데 도움이되도록 임상 연구에 대한 정보가 제공됩니다. 참가자는 연구 프로토콜에 대해 배우고 질문 할 수있는 기회를 가져야합니다. 임상 시험 계획서에는 시험을받을 자격이있는 사람을 설정하는 정보와 참가자가 연구 그룹에 참여하고 배정되도록 선택되는 방법이 포함되어야합니다. 프로토콜에는 참여의 위험 및 이점, 연구 기간, 시험 일정, 절차 및 / 또는 약물 및 복용량과 같은 정보도 포함됩니다.

미국에서는 사람 참가자와 함께 수행되는 약물, 생물학적 제품 또는 의료 기기와 관련된 의료 연구 프로토콜에 기관 검토위원회 (IRB)의 검토, 승인 및 모니터링이 필요합니다. IRB의 역할에는 연구가 윤리적 요구 사항을 따르는 지 결정하고 참가자의 권리와 안전을 보호하는 것이 포함됩니다.

미국의 임상 시험은 미국 임상 시험 웹 사이트에서 찾을 수 있습니다. "신경 근육 질환"이라는 용어를 사용하여 미국 임상 시험 사이트를 검색 한 결과이 사이트에 액세스 할 때 1067 개의 "공개 연구"가 나타났습니다 (5/9/15). (이 검색에서는 비공개 연구와 "알 수없는 상태"인 연구는 제외되었습니다. 이러한 제한이 없으면 4047 건의 연구가 표시되었습니다.) 1067 개 중 일부는 모집 중이고 다른 일부는 "아직 모집하지 않은"것으로 표시되었습니다. "근육 영양 장애"를 검색 한 결과 115 개의 공개 연구가 발견되었습니다 ( "알 수없는 상태"는 제외됨).

이 사이트에는 검색 범위를 좁히기위한 고급 검색 옵션도 포함되어 있습니다. 예를 들어, "근육 영양 장애"에 대한 검색에서 115 개의 공개 연구 ( "알 수없는 상태"에 대한 연구는 제외됨)가 발견되었지만, 17 세까지의 어린이에 대한 고급 검색의 확인란을 선택하면 검색이 77 개의 연구로 좁혀졌습니다. “타겟 검색 : 조건”아래의 위 검색 기준에“마음”이라는 용어를 추가하면 검색이 5 개의 연구로 좁혀졌습니다.

국제적 차원에서 세계 보건기구 (WHO)는 국제 임상 시험 등록부를 유지 관리합니다. 국제 임상 시험 레지스트리 플랫폼 (International Clinical Trials Registry Platform)은 임상 연구자들에게 그들의 노력을 국제적으로 알리는 기회를 제공합니다. Cooperative International Neuromuscular Research Group은 신경 근육 질환 관련 연구에 중점을두고 있습니다.

개인은 또한 신경근 질환 및 특정 특정 신경근 질환에 대한 질병 등록에 등록 할 수 있습니다. 이를 통해 연구 대상자를 모집하려는 연구원이 정보를 이용할 수 있습니다.

임상 시험을위한 연합에 따르면, 임상 시험 인식 주간 (Clinical Trials Awareness Week)은 2015 년 5 월 첫 주 동안 발생합니다. 임상 시험의 중요성에 대한 인식을 높이는 데 도움이되는 무료 툴킷을 제공합니다.

신경 근육 질환 공동체의 일환으로 치료와 치료법을 찾는 것이 중요합니다. 근이영양증 협회 (MDA) 및 세계 보건기구 (WHO)와 같은 조직은 연구 노력을 지원합니다. 참여자 또는 기금 모금 및 옹호를 통해 연구에 참여함으로써 신경근 질환에 대한 지속적인 연구 노력을 지원할 수 있습니다.

자원:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). 기본 검색. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search 5/9/15를 검색했습니다.
ClinicalTrials.gov, (2014). 임상 연구에 대해 알아보십시오. 5 / 9 / 15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / understand에서 검색했습니다.
임상 시험 인식을위한 연합, (2015). 임상 시험 인식 주간 툴킷. //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf에서 5/9/15를 검색했습니다.
Cooperative International Neuromuscular Research Group 웹 사이트 (2015). //www.cinrgresearch.org/에서 5/9/15를 검색했습니다.
MDA, (n.d.). 임상 연구 및 시험. //www.mda.org/research2/clinical-trials에서 5/9/15를 검색했습니다.
Reijonen, J., (n.d.). 연구 레지스트리 및 신경 근육 질환. //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp에서 5/9/15를 검색했습니다.
월, M. (2008). 공동 모험가가 되십시오. 퀘스트, 15 : 3. //quest.mda.org/article/being-co-adventurer에서 5/9/15를 검색했습니다.
세계 보건기구, (2014). 국제 임상 시험 등록 플랫폼 (ICTRP). //www.who.int/ictrp/en/에서 / 9 / 15를 검색했습니다.

비디오 지침: 면역세포가 내 몸 공격…자가면역질환 치료물질 개발 / YTN 사이언스 (할 수있다 2024).