근이영양증이있는 어린이

• 할 수있다 4, 2024

근이영양증에 대한 가족의 진단을 듣기 전에 대부분의 사람들은 많은 유형의 MD 및 기타 신경 근육 질환을 알지 못합니다.

다른 진단과 마찬가지로 가족마다 감정, 대처 방법 및 정보에 대한 반응 단계가 다릅니다. 우리 아이들이 가장 필요로하는 것은 우리의 관심, 유머, 사랑 그리고 우리가 어떤 일이 있어도 그들과 함께 할 것이라는 확신입니다.

부모 그룹, 병원 또는 온라인에서 만날 수있는 친구 및 가족 및 친절한 정신을 포함하여 개인 정보를 존중하고 MD를 가진 어린이의 소원을 고려하는 등 자신을위한 지원, 격려 및 위안을 찾는 것도 중요합니다.

자녀가 근이영양증으로 진단 된 경우 근이영양증 협회 웹 사이트에서 논의 된 40 개 이상의 신경 근육 질환 목록에서 특정 유형에 대한 정보를 찾을 수 있습니다. 근이영양증이있는 모든 어린이는 자신의 최선의 삶을 인정 받고 축하하며 살 수있는 꿈, 목표 또는 계획을 고려할 수있는 독특한 개인입니다.

근이영양증 협회는 근이영양증, 근육의 대사성 질환, 말초 신경병, 염증성 근병증, 신경근 접합 질환, 내분비 이상으로 인한 근병증, 기타 근병증 및 척수 근위축증과 같은 운동 신경 질환에 대한 정보를 제공합니다.

근이영양증 협회-미국
//www.mdausa.org/disease/index.html

자주 묻는 질문-FAQ
//mdausa.org/about/faq

질병 소책자, MDA Quest 잡지 기사, 아동 도서 및 기타를 포함하여 청중이 나열한 출판물은
MDA 간행물
//mdausa.org/publications

근이영양증 협회의 스페인어 번역
소책자에 관한 사실 :
Algunos materiales estan disponibles en español-Asociación de la Distrofia 근육
//mdausa.org/publications/factsabout

Pamela Wilson의 아이들을위한 유모차, 보행자 및 휠체어 찾기
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Anne Asher의 척추 근육 위축에 관한 기사
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

척추 근육 위축증 (SMA)을 가진 젊은 여성 인 Alexa Dectis는 2008 년 1 월 31 일 목요일 CBS 가이 딩 라이트 텔레비전 시리즈에있었습니다. 에피소드 # 15350 온라인 : www.cbs.com/daytime/gl/

척추 근육 위축증 웹 사이트
척추 근육 위축, 의료 조언, 현재 연구 및 사실에 대한 정보
//www.fsma.org

근이영양증에 대한 영국 자료를 찾으려면이 링크를 클릭하십시오

노트르담 YouTube 동영상-로봇 휠체어
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

근육 이영양증이있는 아동-부모를위한 안내서와 같은 공공 도서관, 지역 서점, 부모 그룹 또는 병원, 또는 근이영양증에 관한 서적 온라인 소매점에서 찾아보십시오.

비디오 지침: [초록우산] 현철, 현준이 형제 (할 수있다 2024).