다운 증후군에 대한 기사-그때와 지금

• 4 월 30, 2024

현재, 우리는 다운 증후군을 가진 어린이에 대한 다양한 견해와 깊이있는 신념과 그들을 키우거나 격려하는 최선의 방법을 나타내는 인터뷰, 에세이 및 블로그를 찾을 수 있습니다. 10 년 전의 인쇄 매체와는 달리, 온라인에 나타나는 내용에는 종종 논쟁이 심화되거나 가장 민감한 토론에 독을 주입 할 수있는 조정되지 않은 주석 섹션이 포함됩니다.

다운 증후군에 관한 정보를 제공하는 데있어 가장 초기의 노력은 지역 사회에서 이용할 수있는 자원과 지원을 알지 못하는 새로운 아기와 어린 자녀의 가족을 대상으로했습니다. 나이가 많은 어린이와 십대의 가족은 이미 아들과 딸이 자신의 능력과 재능을 보여줄 기회를 찾았습니다. 나는 모든 젊은이들이 청년들의 업적에 대해 알고 싶어서 아들이 자라면서 우리에게 보여줄 수있는 잠재력을 인식하고 격려했습니다.

제가 연락 한 대부분의 편집자들의 반응으로 인해 부정적인 이미지를 제거하고 개인의 인권과 시민의 권리를 장려하고 가족이 직면 한 불필요한 도전을 추진하는 목표를 추가하게되었습니다. 최근 몇 년 동안 인쇄 및 전자 매체를 통해 다운 증후군이있는 어린이 및 성인의 긍정적 인 이미지를 제시하는 데 큰 진전이 있었지만, 모든 부문 또는 사회에서 편견과 잘못된 정보가 남아있는 것은 실망 스럽습니다. 오늘날 다운 증후군이있는 사람들은 자신의 이야기를하고 다운 증후군으로 성장하는 다른 사람들을 옹호하며 다른 모든 사람들이 자신의 잠재력에 부응하도록 도전 할 수 있음을 보여주었습니다.

아들이 유아 였을 때 나는 지역 사회에서 혼자가 아니라는 사실을 모르는 가족에게 다가 가기 위해 DS로 아이들을 키우는 지역 부모와 신문 인터뷰를 조직하기 시작했습니다. 우리가 말하는 요점을 얼마나주의 깊게 강조하더라도 기사가 인쇄 될 때까지 어떻게 작성 될지는 알 수 없었습니다.

그리고 그것이 크든 아니든, 우리는 그것이 재활용 또는 바닥에 줄을 지어있을 것이라고 생각해야했습니다.
다음날 새장. 우리가 지역 병원의 파일 서랍에서 사진을 복사하고 공유하거나 아기 가족에게주는 좋은 것들. 우리가 물린 가죽 끈을 갖기를 원했던 사람들조차도 약간의 영향을 미쳤습니다. 그들은 부모뿐만 아니라 '대화 스타터'를 가진 대가족, 친구 및 이웃에게도 도달했습니다. 정보를 얻기가 매우 어려웠 기 때문에 가장지지적인 사람들조차도 출발점이 필요합니다.

UW 다운 증후군 유치원 (anewera4ds.org)의 첫 수업 중 하나 인 10 대 청소년과 청소년, 특히 ​​Patrick Evezich라는 젊은이에 대한 기사에 정말 감사했습니다. (가족의 놀라운지지 노력과 지역 사회의 지원을 통해) 그들이 찾은 기회로 그와 그의 친구들이 얼마나 많은 일을했는지 ​​읽을 때마다 나는 기사의 사본을 회의에 가져 와서“우리는 따라야한다 이러한 발자취를 통해 우리 아이들은 더 나은 기회를 얻게됩니다. "

결국 전화로 패트릭의 엄마와 이야기했을 때, 그녀는 내 아들과 그의 세대에 관한 신문 기사를 복사하고 부모 그룹으로 가져가 문을 열어 계속 일하도록 장려한다고 말했습니다. 인생에서 더 나은 기회. 초기 개척자들이 우리 지역 사회에서 더 큰 다양성을 나타내고 아들의 역할 모델이 인종적, 문화적 차이를 쉽게 표현했다는 것을 알게 된 것은 고무적이었습니다.

아들의 할아버지는 IEP 회의에 앞서 평가에 대해 들었을 때 관리자들에게 "낮은 기능으로 낮은 기능을 수행하는"과 같은 문구를 들었을 때 큰 논평을했습니다. 그는 개를 짖는 것에 대해 등급을 매기는 것만 큼 의미가 있다고 말했다. 물론 그는 많은 상식을 가지고있었습니다
좋은 교육뿐만 아니라 대학 교수로서 많은 젊은이들이 잠재력의 10 분의 1을 사용하지 않는 것을 보았을 때, 그는 이미 내 아들이 사물을 알아내는 데 사려 깊고 관심이 있었고 그의 커뮤니케이션 문제.

비록 더 잘 알고 있었지만, 아들이 태어나 기 전보다 유아와 미취학 아동이었을 때 다운 증후군에 대해 더 많이 알고 있다는 확신이 없습니다. 많이 읽었고
물론 다운 증후군을 앓고있는 나이가 많은 어린이들과 십대들을 만나는 것뿐만 아니라 최고의 정보에 접근 할 수 있었지만, 주로 믿음에 의해 유발 된 긍정적 인 전망을 유지하기 위해서는 지속적인 정보 흐름이 필요했습니다.

따라서 위험을 감수하고 신문과 TV에서 인터뷰를받는 가족들을 보니 기쁩니다. 비록 개인의 노력이 어떻게 이루어질 지 통제 할 수는 없습니다. 한 사람 만 기사를 읽거나 앞으로 나아 가기 위해 약간의 옹호가 필요한 인터뷰를 듣는다면, 자녀의 인생에서 어떤 위대한 일이 일어날 것인지는 알 수 없습니다. 그리고 물론 우리는 미디어에서 한 가지 언급만으로 가족을위한 친구들을 어떻게 불러 일으킬 지 모릅니다.

나는 기사를 비판하는 충동을 이해하지만 정보, 논리 또는 특정 의견의 순수한 잘못된 방향의 결함을 지적하는 데 종종 저항 할 수는 없습니다. 공개 포럼에서, 특히 신문 기사 나 편집자에게 보내는 편지에 대한 온라인 응답에서 이야기에 포함 된 정확하고 긍정적 인 정보에 중점을 두는 것을 기억하는 것은 매우 어렵습니다.

나는 언론인이나 작가가 좋은 정보를 제공하려는 가장 좋은 의도를 가지고 있다고 말하면서, 일반 대중과 특히 가족의 독자들이 빼앗길 수있는 의견을 다시 쓰거나 추가 할 수있는 기회를 가졌다. 때때로 나는 원래 작품을 보지 못하고 무관심하거나 증오에 찬 해설자가 관심있는 독자 만 혼란스럽게합니다. 다른 부모들에게 나의 충고는 트롤을 무시하고 대신 우리 아이들을 위해 글을 쓰는 것입니다.

때때로 인터뷰 문제는 기자들이 다운 증후군을 앓고있는 실제 개인이나 여러 개인을 알기 위해 시간을 할애하지 않고 순수한 무지에서 리드를 묻는다는 것입니다. 일부 언론인은 기능이 뛰어나지 만 다른 언론인들은 너무나 잘 준비되어 있지 않아 사실을 알릴 수 없습니다. 일반적으로, 우리는 그들에게 무엇을 말할 것인지 말해야 할 것입니다. 그런 다음 그들에게 말하십시오. 마지막으로, 우리가 그들에게 한 말을 들려주세요. 그런 다음 필요에 따라 반복하십시오. 최신의 정확한 정보를받은 사람들조차도 초점을 잃고 설명 할 수없는 무지로 되돌아 갈 수 있습니다. 다른 사람들은 관객을 늘리기 위해 선정적이고 부정확 한 이야기를 제시하는 편집자에게 영향을받습니다.

다운 증후군이있는 사람들은 종종 자신의 이야기를 나눌 기회가 주어질 때 자신의 최고 대사입니다. 우리는 그들이 알고 싶어하는 것을 기록하고, 옹호 문제와 자기 결정에 관해 대화 할 때 관심있는 청취자를 제공함으로써 아주 어릴 때 시작할 수 있습니다. 우리의 아들과 딸은 부모로서 자신에 관해 글을 쓸 때 때때로 잃어버린 프라이버시와 존엄성에 대한 권리가 있습니다. 우리가 자녀에 대해 우리가 쓴 것을 듣고 결국 읽을 것이라는 어린이의 권리를 인식하고 옹호 할 때 명심해야 할 것이 가장 중요 할 수 있습니다. 그들이 의견 섹션에서 우리에게 친절하기를 바랍니다.

가까운 서점, 공공 도서관 또는 온라인 소매점에서 다음과 같은 책을 찾아보십시오. 선물 : 어머니 다운 증후군이있는 어린이가 어떻게 삶을 풍요롭게 하는지를 반영합니다.

이 Twitter 사이트를 공유 한 Terri Mauro에게 감사드립니다.
//twitter.com/AvoidComments
트위터 피드에 대한 매일의 메시지 : "댓글 섹션에서 행복을 찾을 수 없습니다. 분노와 불쾌한 영혼 만이 생각과 불꽃 사이에 숨어 있습니다." 아름다운 것을 만들 시간이 있습니다. 댓글 섹션을 읽을 시간이 있습니다. 둘 다 할 시간이 없습니다.”
그리고 "저는 리노에있는 한 남자에게 한 번 코멘트 섹션을 보여주었습니다.

다운 증후군에 대한 새로운 부모 정보
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

'치료'와 다운 증후군의 언어 : 왜 같은 대화를 계속합니까? -레이첼 아담스
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

다운 증후군이있는 삶은 가능성으로 가득합니다
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

나단은 워싱턴에 간다
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“포틀랜드 대학교는 겸손하게 인도적인 의사를 제시하고, 카렌 개 프니에게 경의를 표합니다
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

이것은 물이다
책 : //tinyurl.com/bpk7wq6
자비로운 삶을 사는 것에 대한 중요한 사건에 대한 생각
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

비디오 지침: 다운증후군의 '이것' 원인, 세계최초로 규명해내다! UNIST 연구진의 논문에서 살펴본 한국 유전자치료의 미래. 에너지 하베스팅과 의료기기의 혁신! (4 월 2024).