연구 레지스트리 및 신경근 질환

• 할 수있다 18, 2024

신경 근육 질환 관련 레지스트리에 등록하면 특정 질환이나 상태에 대한 임상 연구에 대해 개인에게 정보를 제공 할 수 있습니다. 또한 질병 등록 소는 자격을 갖춘 개인을 찾는 연구자들이 연구 프로토콜에 참여할 수 있도록 도와 줄 것입니다.

미국의 경우, 희귀 임상 질환 연구 네트워크 (RCDRN)에는 미토콘드리아 질환, 챠트 마리 치아 질환, 유전성 운동 실조증, 비영 양증 근시 장애 및 폼 페병을 포함한 리소좀 보관 질환을 포함한 유전 병증 환자를위한 접촉 레지스트리가 포함되어 있습니다. 최근에, CMT 북미 데이터베이스는 RCDRN의 신경 병증 컨소시엄과 통합되었습니다. RCDRN 웹 사이트는 //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm에서 액세스 할 수 있습니다.

National ALS Registry는 2010 년 미국에 ALS에 거주하는 개인에 대한 정보를 수집하기 시작했습니다. 미국 정부는이 Registry에 자금을 지원합니다. 목표는 매년 진단되는 새로운 ALS 사례 수 (질병 발병률)와 현재 시간에 현재 ALS에 사는 사람 수 (질병 유병률)를 결정하고 ALS의 위험 요인을 더 잘 이해하는 것입니다. 레지스트리에 대한 자세한 정보는 웹 사이트 //wwwn.cdc.gov/als/에서 찾을 수 있습니다.

근이영양증 협회는 최근 Duchenne 근이영양증, 근 위축성 측삭 경화증 및 척추 근이영양증 환자를 대상으로하는 새로운 데이터베이스를 출시했으며 시간이 지남에 따라 다른 질병을 포함하도록이 레지스트리를 확장 할 것입니다. 등록 정보는 MDA 클리닉을 통해 자발적으로 수집됩니다.

신경 근육 질환이있는 개인을위한 몇 가지 다른 레지스트리 및 웹 사이트 주소는 다음과 같습니다.

호주 신경 근육 등록 소 //nmdregistry.com.au/

벨기에 신경 근육 레지스트리 //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

오레곤 보건 과학 대학 뇌 연구소 ALS 및 신경 근육 질환 센터 //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Canadian Neuromuscular Disease Registry //www.cndr.org/

CMT 북미 데이터베이스 //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php

뉴질랜드 신경 근육 레지스트리 //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Treat-NMD Neuromuscular Network (영국 런던) //www.researchrom.com/

자원

Davidson, M., (2011). CMT에서 임상 연구를위한 네트워크 제공. 퀘스트, 18 : 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. 12/15/12를 검색했습니다.

Reijonen, J., (2012). 희귀 임상 질환 연구 네트워크. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp 12/14/12를 검색했습니다.

Wolff, J., (2012). MDA는 임상 신경 근육 레지스트리를 시작합니다. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. 12/14/12를 검색했습니다.