신생아 선별 검사로 생명 재 승인 법이 보호됩니다

• 4 월 26, 2024

신생아 선별 검사는 생명의 재 승인 법 (H.R. 1281 / S. 1417)을 2013 년 미국 상원 및 의회에서 제안했습니다. 2013 년 하원과 2014 년 상원을 통과하고 2014 년 12 월 법에 서명 한이 법은 신생아 선별과 관련된 연방 프로그램을 재 승인합니다.

최초의 신생아 선별 검사는 생명을 구하는 법 (P.L. 110-204)은 신생아 선별 검사를 개선하기 위해 주 프로그램을 지원했습니다. 유전성 장애에 관한 장관 자문위원회가 구성되었습니다.이위원회는 권장 통일 선별 검사 패널을 제공하고 국가 신생아 선별 검사 지침을 작성하여 국가 간 일관성을 높였습니다. 이 법은 부모와 의료 제공자를위한 교육을 지원하는 데 도움이되었습니다. 최초의 법은 또한 실험실의 품질 보증 및 감시 조치를 개선하는 데 도움이되었습니다.

신경 근육 질환에 대한 신생아 스크리닝 제공을 향한 진전이 이루어졌다. 최근, 자문위원회의 신경 선별 질환 폼 페병을 신생아 선별 검사 권장 목록에 추가하는 것이 권장되었습니다 : 현재 진행 중입니다. 최근 Duchenne 근이영양증과 척추 근위축증에 대한 신생아 선별 검사가 고려되고 있습니다.

다른 신경 근육 질환에 대한 조기 선별 검사와 더 나은 치료법이 활발히 연구되고 있으며 점점 더 이용 가능해 질 것입니다. 신생아 선별 검사의 재 승인 법에 의해 제공 될 자원은 신경근 질환의 조기 발견 및 치료를 개선 할 것입니다.

신경 근육 질환 공동체의 일원으로서, 우리는이 법과 다른 법규에 관한 의견을 우리와 자녀의 복지에 중요하게 들었습니다. MDA 옹호 페이지에서 관련 입법과 관련하여 입법 기관에 연락 할 수 있도록 설계된 추가 정보를 찾을 수 있습니다.

자원:

MDA 웹 사이트 (2014). 선출 된 공무원 찾기. 20/12/19에 //mda.org/advocacy/find-officials에서 검색했습니다.

MDA 웹 사이트 (2014). MDA 커뮤니티는 신생아 선별 검사 통과를 통해 생명 재 승인 법을 저장합니다. //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act에서 12/19/12에 검색 함.

3 월의 dimes 웹 사이트, (2014). 신생아 검진에 서명하는 오바마 대통령에 관한 딤스 3 월 제니퍼 엘 호세 박사의 성명서 생명 재 승인 법은 법으로 보존된다. //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt에서 검색했습니다. 12/19/14에.

월, M., (2013). MDA 이사회 회장은 신생아 선별 검사 지원을지지합니다. 탐구. //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening에서 검색 함.

비디오 지침: Genetic Engineering Will Change Everything Forever – CRISPR (4 월 2024).