당신은 나에게 아프게 보이지 않습니다

• 할 수있다 1, 2024

"오, 여보, 당신은 아플 수 없습니다. 당신은 너무 좋아 보인다."

"나도 아프다. 그냥 싸워야한다."

"너무 극적으로 멈추지 마라. 그렇게 나쁘게 다칠 수는 없다."

"만약 체중이 줄었다면 기분이 좋을 것입니다."

"어쩌면 당신은 생리를 받고있을 것입니다."

이들은 내가 Fibromyalgia를 가지고 있다고 말할 때 사람들로부터 얻은 '잘 의미'와 '잘 의도 된'의견 중 일부입니다. 나는 이것에 혼자가 아니라는 것을 안다. 그러나 그것은 단지 나를 태워 버립니다. 섬유 근육통, 만성 피로 증후군 및자가 면역 상태와 같은 다른 질병을 앓고있는 사람들은이 겉보기에 도움이되고 일종의 백핸드 칭찬을 처리해야합니다. 욥의 소위 "위안 자"가 자신이 얼마나 나쁘고 자신이받은 것을받을 자격이 있는지 말해 주면서 곤경에 처했을 때 욥에 관한 성서 기록을 상기시켜줍니다. 당신의 "위안 자"가 "느리게하라고 했어"라고 들었을 때 그 소리가 익숙합니까?

나는 고통스러워 보일 수 있습니다. 나는 아프기에는 너무 좋아 보일지 모르지만 그게 실제로 무엇을 의미합니까? 몸이 아프기 때문에 머리카락과 모든 것을 칫솔질하는 것을 그만 두어야합니까? 내가 그 일을 할 수없는 날이 있지만 아무도 나에게 그런 말을하지 않습니다. 그들은 내가 관리하기에 너무 게으른 것 같아요. 나는 또한 내 피부를 악화시키고 향수가 거의 나를 죽이기 때문에 예전처럼 화장을하지 않습니다. 모든 화학 감도를 처리하는 것은 불가능합니다.

불행히도, 내가 사람들에게 그 말을하면 이상한 외모 나 어색한 침묵이 생깁니다. 당신은 그것들을 알고 있습니다. 그들은 당신이 미친 것처럼 느끼게합니다. 그것은 아마도 그럴 수 없었습니다. "너무 예민해!" 응? 섬유 근육통은 여러면에서 민감한 질병입니다. 그것은 '내 신경을 얻는다'라는 문구에 더 많은 의미를 부여합니다.

엘리노어 루즈 벨트는 "아무도 당신의 동의 없이는 열등감을 느끼게 할 수 없다"고 말했다. 이 병에 걸린 시간이 길수록 그 진술이 얼마나 진실한지 알게됩니다. 그러나 나는 사람들에게 내가 아프지 않다고 말해달라고 요구하는 것이 너무 많다고 생각하지 않는다.

나는 비신자들에게 낭비 할 시간이나 에너지가 없으며 당신도 마찬가지입니다.

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