개인 정보 문제-아동 장애

• 할 수있다 4, 2024

장애 아동을 양육하는 부모를위한 정보, 지원 및 격려는 인터넷 연결 및 소셜 미디어를 통해 액세스 할 수있는 것만 큼 결코 접근 할 수 없었습니다. 이러한 교류는 장애가있는 어린이와 성인을위한 강력한 커뮤니티와 더 큰 기회를 구축 할 수있는 잠재력을 가지고 있지만 개인에게도 책임이 될 수 있습니다. Lisa Heffernan은 그녀의 훌륭한 기사 인 Oversharing : Why We Do It and Stoping에서 "개인 정보 보호와 관련된 문제를 제기하여"귀엽고 시작하기가 쉽고 거칠고 침략적 "이라고 경고합니다. 장애 아동 가족의 경우 출발점이 상당히 다를 수 있으며 해당 선이 그려지는 위치를 인식하기가 훨씬 어려울 수 있습니다.

아들이 2 살쯤되었을 때, 다운 증후군에 관해 쓴 기사가 Mothering magazine에 실 렸습니다. 나는 그 다음날 그를 조기 개입 센터에 데려 와서 직원들이 읽을 기사의 사본을 가져 와서 매우 기뻤습니다. 내가 본 첫 번째 사람은 내 아들이 수화를 배우도록 돕는 교실 보조원이었습니다. 다운 증후군을 가진 젊은 여성.

내가 그녀에게 기사의 사본을 건네 줄 때 내 마음이 두근 거렸다. 다운 증후군 환자들이이 기사를 읽게 된 것은 아닙니다. 나의 무지가 나를 눈 멀게했다. 갑자기 나는 내 아들이 나이가 들어서 읽을 수 있다는 것을 알고있었습니다. 언니가 언젠가는 그런 개인적인 감정에 대해 읽을 수 있다는 것을 인식하지 못했습니다.

나는 빈 사무실에 앉아서 기사를 다시 읽었습니다. 나는 그것의 일부를 다르게 작성했으면 좋겠다. 그것에 대해 너무 걱정하기 전에, 교실 보조원이 들어 와서 사본을 나에게 건네주었습니다. 그녀는 방금 "흥미 롭다"고 말했다.

몇 년 후, 병원 정보 패킷을 위해 작성한 또 다른 기사는 인터넷을 통해 전 세계에 퍼져있는 것으로 밝혀졌습니다. 공개 목록 서비스에서 공유하여 다른 커뮤니티의 가족과 관련이 있고 편집 할 수 있기를 바랍니다. 이전 우편 주소 및 전화 번호를 포함하여 일부 사이트에서 그대로 인쇄했습니다. 예전 주소를 검색어로 사용하면

개인 정보가 영어로 작성된 유일한 줄인 온라인에서 여러 번역본을 찾았습니다. 물론 그 기사를 목록 서비스에 게시 할 때 개인 연락처 정보를 삭제해야했습니다. 지난 몇 년 동안 저는 메시지를 영구적으로 검색 할 수있을 것이라고 생각하지 않고 가족, 특히 자녀에 대해 훨씬 더 많은 개인 정보를 공유했습니다.

내가 그 시점까지 보여준 구속은 아들의 조기 개입 센터에서 자원 봉사자로 인해 잡지 기사를 처음 읽은 사람 때문이었습니다. 비록 내 아이들이 너무 어려서 그들에 대해 글을 쓸 수있는 권한을 부여하지는 않았지만, 그렇게하지 않았을 것입니다.

자녀에 대해 서로 이야기 할 때 고려해야 할 최소한 두 가지 문제가 있습니다. 즉, 개인 정보 보호에 대한 존중과 기밀성에 대한 기대입니다. 우리는 자녀의 형제 자매 나 우리 자신의 대가족에게 공개하지 않을 정보가 낯선 사람이 나머지 생애 동안 읽고 토론 할 수 있도록 온라인으로 나타날 수 있습니다.

우리는이 의도하지 않은 배신이 그들의 자기 이미지, 그들의 신뢰 능력 또는 우리를 용서할 수있는 능력에 어떤 영향을 줄 수 있는지 예측할 수 없습니다. 가장 취약한 순간의 경험을 처리하고 개인 경험을 공개 책으로 만드는 데 몇 년이 걸릴 수 있습니다. 우리는 우리가 공유하지 않는 사건이나 현실에 관해 대중 소비를 위해 작성한 것을 얼마나 많이 알고 있는지 알지 못할 수도 있습니다.

장애를 가진 우리의 어린 아이들은 종종 그들이 표현할 수있는 것보다 듣는 것을 훨씬 더 많이 이해합니다. 아들이 로저스 씨의 에피소드를보고 있던 날, 그날 방문 예정인 우주 비행사가 취소 한 것에 대해 얼마나 실망했는지 생생하게 기억합니다. 로저스 씨는 "누군가가 당신을 방문하겠다고 말하고 오지 않을 때 슬퍼 하는가?"라고 물었습니다. 사랑하는 어린 소년이 머리를 흔들 었습니다. "예"

그는 내 마음을 아프게 할 정도로 열심히보고 들었습니다. 그리고 이야기가 끝날 무렵, 그는 무거운 짐이 그에게 들지 않은 것처럼 큰 안도의 한숨으로 정착했습니다. 그는 이제 자신이 분명히 느꼈던 것을 깊이 묘사 한 단어를 썼습니다. 그리고 그는 그 경험에서 혼자가 아니라는 것을 알았습니다. 로저는 그에게 동료 인간으로서의 존경을 보여 주었기 때문입니다.

우리 자녀들은 부모, 형제 자매, 치료사, 교사, 급우 및 의사와 관련된 문제에 대해 동료들과 이야기 할 수있는 지원 그룹이 없습니다. 그들이 자라서 우리가 선택한 이유는 그들과 관련이 없습니다. 그들이 알게 될 것은 그들이 자라는 것을 기억하고, 더 잘 알지 못했을 때 우리가 그들에 대해 쓴 것을 읽을 수있는 것입니다.


공공 도서관, 지역 서점 또는 온라인 소매점에서 No Pity : New Civil Rights Movement를 위조하는 장애인, New Disability History : American Perspectives (장애의 역사) 및 Disability Rights Movement : 자선에서 대립까지의 책을 찾아보십시오

과다 공유 : 우리가하는 이유와 중지하는 방법
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(어떤 진실?)
진실은 당신을 자유롭게 할 것입니다
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

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