Spina Bifida와 함께 생활

• 할 수있다 3, 2024

Spina Bifida는 미국에서 출생시 가장 흔하게 발생하는 장애로 매년 미국에서 태어난 4 백만 명 이상의 아기 중 1,500에서 2,000 명에게 영향을 미칩니다. 그러나 휠체어 존 선수 인 존 쿠거 멜렌 캠프 (Jon Driscoll)와 모니카 제이 포스터 (Michael J. Foster)는 장애를 가진 사람들이 일상 생활을 영위하고 있습니다. 척추가 완전히 닫히는 것을 막는 신경관 결함으로 인해 발생합니다. 척추를 함께 편직하지 못하는 것은 임신 초기 몇 주 동안 많은 여성들이 임신을 알지 못하는 경우에 발생합니다.

Spina Bifida의 모든 사례는 다릅니다. 예를 들어, 가수 John Cougar Mellencamp는 가장 장애가없는 형태 인 spina bifida occulta로 태어났습니다. 어떤 사람들은 장애의 영향을 거의받지 않습니다. 다른 것은 척추에서 구멍이 열리는 위치에 따라 더 중요한 정도에 영향을 미칩니다. 더 중요한 spina bifida의 경우 아기는 뇌수종을 일으킬 수 있습니다. 뇌수종은 뇌를 압박하는 과도한 척추 및 뇌액 생성이있을 때입니다. 뇌수종은 조기에 예방하거나 교정하지 않으면 경미하거나 심각한 지적 장애를 유발할 수 있습니다.

뇌수종이 있으면 분로가 필요할 가능성이 높습니다. 내가 1970 년대 초에 태어 났을 때, 의사는 내 귀 뒤에 분로를 삽입했습니다. 분로는 뇌에서 몸 밖으로 과도한 수분을 이동시키는 장치입니다. 션트는 평생 동안 남아있을 수 있지만 결국에는 아웃소싱하여 제거되었습니다. 사람에 따라 다릅니다. 션트는 일반적으로 고통 스럽지는 않지만 뇌 기능을 보존하고 사망을 예방하는 데 필요할 수 있습니다.

척추 비피 다 환자, 특히 더 중요한 형태의 사람들은 마비 (전부 또는 부분) 방광 및 장 조절 문제, 라텍스 알레르기, 성 또는 불임 문제, 때로는 학습 장애가있을 수 있습니다. 그러나 일상적인 기능 장애의 영향을 줄이기위한 장치, 요법 및 프로토콜이 있습니다.

나는 myelomeningocele라는 spina bifida의 형태를 가지고 있습니다. 제 척추와 제 3 및 제 4 요추 디스크의 허리 주위가 함께 편직되지 않았습니다. 결과적으로 다리를 조절할 수없고 휠체어를 상근으로 사용합니다. 초창기 저는 20 살 때 자동차 사고로 부러진 팔을 유지하기 전에 다리 교정기와 목발을 사용했습니다. 그 후, 나는 휠체어를 파트 타임으로 사용하면 인생을 편하게하기 위해 풀 타임으로 전환하기로 결정했습니다. 대학에서 저를 위해 일한 것은 전적으로 개인적인 결정이었습니다.

spina bifida를 가진 일부 사람들은 걸을 수 있습니다. 그들은 때때로 지팡이, 목발 또는 보행기를 사용합니다. 나는 세 살 때 처음으로 보행기를 사용했고 목발로 졸업했습니다. 다른 경우에는 휠체어 또는 둘 다를 사용해야 할 수도 있습니다. 대부분의 경우, spina bifida를 가진 사람들은 상체를 최대한 활용하고 매우 독립적이며, 그들의 잠재력을 최대한 발휘하기 위해 주변의 지원을 바탕으로 인생에서 원하는 것이됩니다.

spina bifida를 가진 사람들은 매우 완전한 삶을 살고 있습니다. 저는 저를 넘어 다양한 형태의 장애를 가진 많은 사람들을 알고 있으며, 우리 모두는 학교에 가고, 일하고, 사업을 소유하고, 데이트하고, 결혼하고, 자녀를 갖는 매우 부유하고 바쁜 삶을 살고 있습니다. 장애를 갖는 것은 악몽이 아닙니다. 그것은 당신이 일반적으로 당신의 존재를 어떻게 다루는 지에 달려 있습니다. 태도는 장애로 생활하면서 성공하는 데 많은 도움이됩니다.

spina bifida의 정확한 원인을 정확히 찾아 내기는 어렵습니다. 수많은 요인들이 중요한 역할을합니다. 신경관의 완전한 폐쇄를 방해하여 기형이 발생하는 원인을 정확히 아는 사람은 없습니다. 과학자들은 유전 적, 영양 적, 환경 적 요인이 역할을한다고 의심합니다. 특히 유전학을 통해 베트남에서 사용 된 살충제 인 오렌지 요원에게 노출되었습니다.

저의 생물학적 아버지는 전쟁에서 해병대 원으로 노출되었습니다. 많은 전문가들은 이것이 내 척추 비피 다의 원인이라고 생각합니다. 연구 결과에 따르면 어머니의식이 요법에서 엽산 (일반적인 B 비타민)의 섭취가 불충분하면 척추 비피 다 및 기타 신경관 발달 장애를 유발하는 주요 요인이됩니다.

태아 비타민에는 일반적으로 엽산과 다른 비타민이 들어 있습니다. 임신을 계획하고 있다면 시금치와 같은 단백질과 잎이 많은 녹색 채소를 여성의 식단에 섭취하는 것도 중요합니다.

spina bifida를 가진 아이들은 서로를 알고 함께 성장할 수있을뿐만 아니라, 장애가없는 사람들을 중심으로 장애가없는 세상에서 효과적으로 살 수 있도록 어린이를 돕는 것이 중요합니다. 부모님은 제가 장애가있는 세상과 장애가없는 세상 모두를 가지고 있으며, 내가 누구인지에 대한 균형 잡힌 존재와 감사를 이끌어 낼 것을 강조했습니다. 그중에서 저는 인생 코치로 일하는 spina bifida의 영향을받는 청소년 및 가족에게 가장 감사하고 격려합니다. 또한 자녀가 지능을 추정하는 데 어려움을 겪고있는 언어를 사용하고 언어와 사회적 기술을 자극하기 위해 자녀 주변에서 대화를 나누는 가정을 장려합니다.

지원과 교육이 핵심입니다. 연구를하고 지원을 구하십시오. 완전한 삶이 기다리고 있습니다.

비디오 지침: 퍼모빌 전동휠체어 M1과 M3에서 자세보조용구, LATERAL SUPPORTS (할 수있다 2024).