야곱의 치료

• 할 수있다 5, 2024

야곱의 치료
Canavan Disease (드문, 퇴행성 및 치명적인 유전자 뇌 질환) 치료제를 찾는 비영리 단체 Jacob 's Cure의 창립자 Jordana Holovach는 위기에 처했을 때 다음과 같은 질문을하는 사람의 유형을 구체화합니다. 나를?" "왜 나야?"

그녀의 아들 야곱이 현재 열 살이되어 1996 년에 태어 났을 때, 홀로 바는 의사의 조언을 받아 백발에 영향을 미치는 장애의 결과로 머리를 들거나 앉거나 기어 다니거나 말할 수 없었습니다. 뇌. 홀로 바크는 희귀병 진단으로 자신을 좌절시키지 않고 카나 반 질병에 대한 인식을 높이기 위해 성전을 시작했으며 필요한 자금을 많이 모았습니다. 이 질병의 희귀 성으로 인해 정부의 자금 지원은 거의 없지만 Jacob의 진단 후 한 달 이내에 Holovach는 이미 유전자 치료 절차로 어린이들을 성공적으로 치료 한 뉴질랜드의 Yale과 오클랜드 의과 대학의 두 연구원을 확인했습니다. .

야곱이 두 살이되었을 때인 1998 년 6 월에 유전자 치료 절차를 받았고 점차 개선되기 시작했습니다.
홀로 바가 낙관적이고 동기 부여가 된 이유를 물었을 때 주저하지 않고 대답합니다. “아들 야곱. 그는 살아있는 천사 일뿐입니다. 그는 모든 가능성을 무시했습니다. 나는 그의 어머니가 된 축복을 느낀다”고 말했다.
야곱이 유전자 요법으로 처음 치료를 받았던 1998 년에 그 절차는 상당히 새로운 것이었지만, 이제 홀로 바는 궁극적 인 치료법에 대해 낙관적입니다. “과학은 유망하다. 야곱이 막 10 살이되었습니다. 우리는 지금 연구 실험실을 가지고 있으며 매일 과학자들과 이야기합니다. 나는 치료법이 있다고 믿는다.”라고 그녀는 지적했다.
현재 Jacob은 2 학년이며 간호사와 함께 학교에 다니고 있습니다. 그는 랩탑에서 학교 과제를 배우고 완료합니다. 또한 그는 Dynavox라는 기술을 통해 교사의 질문에 학문적으로 답변 할 수 있습니다. 모든 수업과 자료는 사용 목적에 맞게 조정되었으며 특수 소프트웨어를 통해 랩톱으로 전달됩니다. 홀로 바는 뉴욕의 해리슨에있는 그녀의 집에서 전화 인터뷰를 통해“그의 교사들은 자신이 얼마나 똑똑한 지 증명하고있다.

Holovach는 고통받는 가족 구성원을 돕기 위해 기초를 세우는 것을 고려한 부모에게 건전한 조언을 제공합니다. 그녀는“먼저 의사들이하는 말을 듣지 마십시오. 의사가 질병에 기꺼이 노력할 것입니다. Holovach는 Jacob 's Cure를 시작했을 때 많은 풀뿌리 노력을 기울였으며 다른 사람들에게 동일한 전략을 적극 권장합니다. “커뮤니티에 먼저 가십시오 – 바로 사람들의 네트워크가되어 추천을받습니다. 이것이 우리가 처음 $ 60,000를 모은 방법입니다.”라고 그녀는 말했습니다.
또한 2001 년, 홀로 바는 의회 증언을 통해 그녀의 캠페인에 긍정적 인 영향을 미쳤습니다. “기꺼이 워싱턴에 가야합니다. “중요하다”고 그녀는 말했다.
Jacob 's Cure가 설립 된 2000 년부터 Holovach는 백만 달러 이상의 연구비를 모금했습니다.

Jacob 's Cure 및 다가오는 모금 행사에 대한 자세한 내용을 보려면 다음 사이트를 방문하십시오 : http; // www.jacobscure.org