소아의 낫 세포 질환

• 할 수있다 17, 2024

신생아 또는 어린 아기가 낫 세포 질환으로 진단 된 경우, 소아과 의사와 상담하고 협력 할 수있는 상태에 대한 광범위한 지식과 경험을 가진 의료 전문가에게 더 잘 문의 할 수있는 질문과 우려가 있습니다.

이전에 낫 세포 빈혈증으로 알려진 낫 세포 질환은 적혈구가 구식 농기구 낫과 같이 'C'자 모양을 갖는 상태입니다. 영향을받는 개인이 강력한 관리 계획을 가지고 있고 가까운 시일 내에 치료에 대한 연구가 진행 중이지만 가족들은 놀랍게도 최신 정보 나 유용한 토론과 낫 세포 질병에 대한 많은 감각적 인 오해를 발견 할 수 있습니다.

귀하는 의사에게보고해야하고 가정이나 의료 환경에서 치료해야하는 새로운 증상, 합병증 또는 어려움을인지하면서 낫 세포의 문제에 대한 자녀의 첫 방어선이 될 것입니다. 아기 나 아이가 많은 수분을 섭취하고 충분한 휴식을 취하고 극한의 온도로부터 보호되는 것과 같은 일부 관리 지침은 간단하고 실용적입니다.

신생아와 유아기 중에는 즉각적이고 구체적인 의학적 개입이 필요할 수 있기 때문에 아름다운 아기에게 통증을 줄이면서 건강을 개선 할 수있는 최상의 옵션과 기회를주기 때문에 조기 진단이 매우 중요합니다. 다행히도 미국 전역에는 어린이들이 최상의 삶의 질을 경험하도록 돕는 데 도움이되는 지식이 풍부한 혈액 전문가와 겸상 세포 클리닉이 있습니다.

아기 또는 어린이가 낫 세포 질환으로 진단되면, 의료 전문가는 질병과 관련된 증상 및 심한 통증을 관리하고 쇠약하거나 생명을 위협 할 수있는 합병증을 피하기 위해 즉시 치료를 시작합니다. 자녀는 매일 항생제를 복용해야 할 수 있으며 정기적으로 예방 접종을하는 것이 더 중요합니다. 심각한 합병증이있는 일부 어린이는 적혈구를 보충하기 위해 수혈이 필요합니다. 우리 아이들은 최선의 중재, 위안 및 지원을받을 자격이 있습니다.

낫 세포 질환은 특정 인종적 배경을 가진 가족에서 더 흔하게 나타나는 유전 적 이상입니다. 최초의 유전자 돌연변이는 하나의 겸상 헤모글로빈 유전자를 가진 개인에게 아프리카, 지중해 분지, 중동 및 인도의 일부 지역에서 치명적인 말라리아 전염병을 생존 할 가능성을 높였습니다.

하나의 겸상 세포 유전자를 운반하는 것이 일반적으로 어려움을 유발하지는 않지만 아이가 두 부모로부터 유전자를 유전하면 겸상 적혈구 헤모글로빈 세포의 수명이 짧아 (120 일이 아닌 10 일에서 20 일) 빈혈을 경험할 수 있습니다. 다소 뻣뻣하고 이상한 모양의 세포가 작은 혈관을 통과하기 어렵 기 때문에 장기와 생명 조직에 위험이 있습니다.

낫 세포 질병의 원인과 다양한 종류에 대한 훌륭한 간단한 설명은 Kids Health에서 온라인으로 찾을 수 있습니다. thalassemia '는 각 부모로부터 다른 종류의 겸상 세포 유전자를 물려 받아 발생합니다.

뉴욕 타임즈 (New York Times)의 기사에 따르면 2006 년부터 50 개 주 모두의 신생아가 일상적으로 겸상 적혈구 병 검사를 받았다고합니다. 선별되지 않은 아기와 어린이에게 특히 위험한 증상은 세균성 감염으로 인해 3-6 개월 된 고열이 있습니다. 경증 내지 중증 빈혈; 급성 흉부 증후군; 재생 불량 위기; 손과 발의 아픈 붓기; 심한 박테리아 감염; 특히 탈수 또는 추운 날씨에 심한 통증; 비장 비대; 그리고 뇌졸중.

Sickle Cell의 영향을받는 어린이 및 가족에 대한 연구, 정보 및 지원은 오늘날보다 더 커졌습니다. 최근 몇 년간 겸상 적혈구 질환의 특징을 보여주는 유전자 조작 된 쥐 균주가 도입되어 연구자들이 치료법과 치료법을 찾을 수있는 더 좋은 기회를 갖게되었습니다.

현재 합병증과 증상을 감소시키는 데 효과적인 치료법과 태아 헤모글로빈, 클로 트리 마졸, 골수 이식 및 유전자 치료법을 포함한 치료법이 많이 연구되고 있습니다. 자세한 내용은 ASCAA-낫 세포 빈혈 치료의 미래는 무엇입니까?를 참조하십시오. 잡지 기사 나 웹 사이트를 통해 찾은 정보 나 조언은 항상 자녀의 의료 팀과 함께 확인하십시오. 낫 세포 질환으로 자란 개인의 조언과 가족의 권고는 귀하의 아들이나 딸에게는 적합하지 않을 수 있지만 자녀의 전문 클리닉의 전문가 또는 경험이 많은 전문가와 공유해야 할 또 다른 질문이나 문제를 제공 할 수 있습니다 의사는 두 번째 의견을 상담합니다.

희망과 운명 : 환자와 부모를위한 낫 세포 빈혈에 관한 안내서와 같은 낫 세포 질환에 관한 서적은 공공 도서관, 지역 서점 또는 온라인 소매점에서 찾아보십시오

낫 세포 질환의 통증 완화
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA "환자의 음성"낫 세포 질환 보고서
//1.usa.gov/1nF1HC3

겸상 적혈구 질환의 치료를 변환하는 NIH 과학자
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

뉴욕 타임즈 : 낫 세포 질환을 관리 가능한 질병으로 만들기
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

소아 낫 세포 질환에 대한 기본 사실
//www.luriechildrens.org

낫 세포와 함께 사는 10 년
낫 세포와 함께 사는 10 년
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

겸상 적혈구 환자를 돕는 Vallejo 혈액 드라이브
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA는 운동 선수의 운동 병을 감소, 예방 및 치료하는 지침을 재발급합니다
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-trerating-exertional-sickling-in-athletes

말 번의 TAIBU, 겸상 적혈구 병에 대한 인식 확산
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

사우스 플로리다 소녀는 낫 세포 치료
Perfect Match Brother의 골수 이식
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

낫 세포 질환의 치료 시카고 여자
화학 요법없이 성공적인 줄기 세포 이식을받은 최초의 중서부 환자
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

겸상 적혈구 질환 전화 걸기
쥐 연구에서 태아 헤모글로빈을 다이얼링하면 새로운 치료법이 생길 수 있다고한다
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN 비디오
GSCDN 비디오 : Global Sickle Cell Disease Network 소개
이 네트워크는 캐나다 토론토의 아픈 어린이 병원 (SickKids)에 기반을 둔 PGPR (Global Pediatric Research) 프로그램의 일부입니다. The Network는 겸상 적혈구 병 임상의 및 과학자들로 구성된 커뮤니티로 임상 치료를 개선하고 겸상 적혈구 질환에 대한 추가 연구를하기 위해 노력하고 있습니다.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

별빛 어린이 재단
낫 세포 슬라임 오 라마 게임
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

시애틀 지역에서 매년 5 월에 예정된 별빛 댄스 파티에 관한 이야기
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

하이드 록시 우레아
어린 아이들 에게서도 겸상 적혈구 통증 예방에 도움이되는 약물
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

비디오 지침: 위기에 노출된 아이들 자가면역질환 소아당뇨편 (할 수있다 2024).