다운 증후군 및 당뇨병 이중 진단

• 4 월 26, 2024

다운 증후군 (Trisomy 21)은 신생아가 어느 날되었을 때 들리는 심각한 진단이었습니다. 그러나 내 OB / GYN이 DS로 16 살짜리 아들을 키우고 있었기 때문에 아들이 태어난 날부터 최고의 정보, 리소스 및 지원을 이용할 수있었습니다.

그는 우리 지역 사회의 주류에서 우리 동네의 정식 유치원 및 초등학교 교실 및 지역 사회 프로그램 (체 보리, 주일 학교, 새끼 스카우트, 리틀 리그 및 축구)에서 잘 알려져 있고 감사하는 사람으로 성장할 수있는 기회를 가졌습니다. 7 년 후, 그는 청소년 당뇨병을 개발했습니다. 나는이 두 번째 진단에 황폐하다고 느꼈다.

모든 어린이가 당뇨병의 도전에 직면해야한다는 것은 매우 불공평 한 것 같습니다. 내 아들은 조기 개입, 물리 치료, 언어 치료 및 학군의 개척 포함으로 너무 일찍 그리고 오랫동안 고투했습니다. 가능하다면 의사의 말을들은 다른 엄마보다 "자녀는 당뇨병이 있습니다."보다 압도 당했을 것입니다.

나는 아들이 매일 혈액 검사와 주사에 익숙해 질 수 있다고 믿지 않았습니다. 나는 그것을 일상 생활의 일부로 받아 들일 수 없을 것이라고 확신했다.

그것이 밝혀 지자 그는 혈당을 추측하여 손가락 찌름에서 내 마음을 빼앗는 게임을 만들기로 결정했습니다. 진단을받은 지 3 일이 지난 후 그는 "인슐린은 일하고 엄마는 기분이 나아졌다"고 말했다.

우리는 그가 당뇨병을 앓 았을 때 7 살이었고 유치원에서 계산하는 법을 배웠습니다. 간단한 수학을하고 1 학년에 읽습니다. 혈액 테스트 미터와 함께 컬러 코드 목록을 작성하여 그의 번호를 찾아 옆에 간단한 설명을 읽을 수 있도록했습니다.

그는 아침과 저녁 식사 전에 오래 지속되는 NPH 인슐린 주사를 먹었으며 식사와 간식, 식사를위한 일반 인슐린으로 균형을 맞췄습니다. (그는 빠른 행동 짧은 지속 시간 Humalog와 함께 24 시간 Lantus로 전환했습니다.) 활동 수준이 높기 때문에 (리그 및 놀이터 게임) 혈당을 잘 조절할 수 없었기 때문에 100에서 120을 "완벽한"혈액으로 표시했습니다. 설탕, "무언가를 먹을 시간"으로 100 이하, "음료 주스 또는 일반 탄산 음료 팝"으로 70 이하. 120을 초과하는 것은 "음용수 또는 0 칼로리 소다 팝"이고, 180을 초과하는 것은 "R 인슐린 주사"였습니다.

물론 우리의 가장 큰 어려움은 다른 사람들에게 자신의 당뇨병, 위험한 저혈당 증상 (주로 7 세 소년의 증상과 동일)을 찾아야하는 것, 저혈당증의 에피소드를 치료하는 방법에 대해 경고하는 것이 었습니다.

의사 소통과 관절 문제가 있었기 때문에 배가 고프다 고 느끼면 의료진 경보 팔찌를 가리 키도록 가르쳤다. 나는 동급생, 부모, 교직원에게 당뇨병과 저혈당의 위험에 대한 한 페이지 분량의 설명을 썼으며, 동료 친구들이 내 아들이 당뇨병에 걸렸다는 사실을 잊었을 때 동료 친구들이 무엇을해야하는지 알 수있었습니다.

그가 어딘가에 있고 갑자기 예상치 못한 저혈당을 앓게 될 것이 가장 큰 두려움이었고, 주변 사람들은 의학적 응급 상황이 아닌 다운 증후군 증상을 나타 냈습니다.

어느 날 아침 교회 오찬에서 그는 예상치 못한 낮은 음식을 먹었고 빨리 행동하는 설탕에 필요한 주스를 마시지 않았습니다. 나는 그를 스크린 뒤로 가져 가서 엄하게 주스를 마셔야한다고 말했다. 고맙게도 그는 그렇게했습니다. 그러나 내가 그를 화면의 다른쪽으로 데려 갔을 때, 회중 성원들 중 몇 명이 듣고 말을 할 수없는 불쾌감을 불러 일으키기 위해 개입 한 적이 있습니다. 부모의.

나는 그들이 제 1 형 당뇨병을 앓고 있다고 말했을 때 안심하고 당연히 공감했습니다. 저혈당 사건을 피하기로 결심했습니다. 근처에 나를 데려 갔을 때에도 다른 성인들이 자신이 당뇨병에 걸렸다는 사실을 알지 못하거나 잊어 버렸기 때문에 위험 할 수있는 최저치를 경험할 수있었습니다.

당뇨병을 앓고 있다는 소식을 들었을 정도로 우리를 잘 알지 못하는 회중의 사람들조차도 내가 매우 나쁜 날을 보냈을 때 어떤 식 으로든 통제 할 수 없다면 그와 우리 가족이 개입하기에 충분히 헌신되어 있다는 것이 제게 안심이되었습니다 어머니가 때때로 후회하는 말이나 행동을 유발하는 좌절이나 압도 당함.

끔찍한 상황처럼 보였을 때의 나에 대한 친절과 동정심은 부모님의 스트레스를받는 핫라인에서 자원 봉사를 할 때 대학에서 대응하도록 훈련받은 것입니다. 나는 자녀가있을 때까지 엄마가 그런 식으로 압도 당할 수 있다는 것을 이해하지 못했거나 어머니와 자녀 모두에게 존중과 동정심을 가지고 행동하는 것이 적절하다는 것을 이해하지 못했습니다.

물론 그의 혈당이 더 떨어지면 저혈당증에 의해 아들이 심하게 다치게 될까봐 두려웠 기 때문에 진정하고 위로가 필요했습니다. 대부분의 사람들은 고혈당의 해로운 장기적인 영향을 알고 있지만 저혈당이 매일 끔찍한 위험임을 깨닫지 못합니다.

10 대 초반과 10 대 초반의 아들의 가장 큰 어려움은 밤 2시에서 3시 사이에 항상 그를 테스트했지만 밤에 갑작스런 혈당으로 인해 발작을 일으켰습니다.

이런 종류의 첫 에피소드의 예기치 않은 결과는 수학 사실과 필기체 작문 기술을 포함하여 학교에서 배운 많은 기술을 잃어버린 것입니다. 그는 태권도 정기 수업에서 처음으로 발작을 일으킬 때까지 다른 반 학생들과 함께 벨트 시험을 꾸준히 진행했습니다.

그가 처음 2 년간 연구했던 복잡한 루틴과 일련의 차기를 다시 배우는 데 1 년이 걸렸습니다. 심야 발작을 한 후 첫 번째 벨트 검사에서 녹색 벨트를 얻은 직후, 그는 큰 아침 식사와 이른 간식 후에 바로 옆에 발작을 보냈습니다.

내가 일찍 그들을 잡았 기 때문에, 그는 빨리 돌아 왔지만 한 시간 후에 그의 서명에서 그의 성을 얻지 못했습니다. 그는 나에게 "엄마, 작동하지 않습니다."라고 말했습니다. 그는 방금 자신의 모든 서한을 필기체로 다시 배우는 과정을 겪었으므로 우리가 어떤 편지를 잃어 버렸는지보아야한다고 말하는 것은 매우 고통스러운 일이었습니다. 그는 방금 "글쎄, 우리는 다시 간다"고 말했다.

그의 생애에서 당뇨병의 어려움을 다룰 때 보여준 많은 성품과 인내심 외에도, 13 세 이상의 소년이 전형적인 것으로 불릴 수 있다면 아들은 전형적인 십대였습니다. 그는 자신이하고 싶은 다른 일이 있었을 때 혈액 검사 또는 주사 또는 간식을 먹어야 할 때가되었을 때 상기시키기를 원치 않았습니다.

그는 다운 증후군이나 당뇨병이없는 13 세 이상의 친구와 같은 성질과 민감성을 가졌습니다. 13 세의 다른 엄마보다 아들의 당뇨병에 대해 더 분노 할 수 있었다면, 나는 그랬을 것입니다.

부모와 다른 옹호자들의 훌륭한 모금 노력 덕분에 수년간 연구가 계속되었습니다. 내 아들은 이제 Lantus (Glargine)라고 불리는 새로운 인슐린 제제를 매일 처방하고 있으며 식사와 간식에서 탄수화물을 계산하여 혈당을 안정적으로 유지하기 위해 얼마나 짧은 휴마 로그 인슐린을 주사해야하는지 추정합니다.

그는 운동을 계속하고 극장과 무용에 대한 관심을 키우며 학업 목표에 대한 관심과 적성을 계속했습니다. 우리가 얼마나 밀접하게 그의 당뇨병을 통제하려고 시도하더라도, 그의 건강에 악영향을 미칠 가능성이 높습니다.

그는 활동적인 생활을하기 때문에; 그의 혈당은 예측할 수 없습니다. 그는 지적 및 의사 소통에 어려움이있다. 위험한 고혈당을 유발할 수있는 약물 복용; 그는 MDI에 있습니다. 아들은 매일 8 ~ 12 회 자신의 혈당을 검사합니다. 1 년 동안의 당뇨병 검사 용품 비용을 지불하는 것보다 하나의 응급 상황 또는 입원을 피하는 것은 물론 건강, 사기 및 정신 건강을 유지하기위한 노력의 가치가 있습니다.

다운 증후군과 제 1 형 당뇨병의 이중 진단을받은 환자에 대해 하루 24 시간 당 4 회 이하의 혈당 검사를 권장하는 의료 전문가의 부모보고를 들었습니다. 청소년 당뇨병에 대한 주류 부모 교육 및 지원 그룹은 종종 소아 내분비 전문의 및 모범 사례에 대한 경험이 풍부한 기타 의료 전문가를 추천 할 수 있습니다.

당뇨병은 우리 각자가 부모가 겪을 필요가없는 고통과 걱정의 한계점을 통과시키는 상태입니다. 나는 다운 증후군 진단이 우리의 삶에 도입 한 불안을 어둡게 할 것이라고 생각하지 않았습니다. 우리는 치료법이 필요합니다.

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"... 많은 사람들, 심지어 많은 의사들도 1 형 당뇨병 진단에 도움이되는 항체 검사에 대해 들어 보지 못했습니다. 혈액 검사는 인슐린 생성 베타 세포를 공격하는자가 면역 활동과 관련된 신체의 특정 항체를 측정합니다. Los Laffel 박사는 Joslin Diabetes Center의 소아, 청소년 및 청년 당뇨 부문과 Harvard Medical School의 소아과 교수를 맡고 있다고 말했다.
증상이 발병하기 전에 당뇨병 검사를받은 소아에서 항체 검사로 1 형 당뇨병 진단 가능
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

당뇨병 어린이 정보 및 지원
//www.childrenwithdiabetes.com

저혈당 : 외부에서별로 좋아 보이지 않습니다.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

이것은 타입 1 당뇨병-컨트롤 VS 현실
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 분 단편 영화 : DxONE Type One Diabetes
당뇨병이있는 아이를 둔 아버지와 그의 아들의 눈을 통해 본 1 형 당뇨병으로 생활하기.
//vimeo.com/82085032

내 글루카곤 보안 담요
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

당뇨병으로 자라기 : 청소년의 관점
Krystal Boyea, 북미 및 카리브해 청소년 대사, 국제 당뇨병 연맹
//tinyurl.com/7xjwldq

미주리 하우스 법안 675는 당뇨병을 가진 아이들이 학교에서 안전하도록 보장
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
교직원이 인슐린 및 글루카곤 투여를 포함하여 기본적인 당뇨병 치료를 제공하도록 훈련받을 수 있도록합니다. 유능한 어린이가 학교에서 당뇨병을 스스로 관리 할 수 ​​있습니다.

미국 당뇨병 협회 : 당뇨병 환자의 법적 권리
Chapeter 8 어떤 당뇨병 관리 서비스와 편의를 제공해야합니까?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD-당뇨병 환자 정보 및 지원
www.childrenwithdiabetes.com에서 당뇨병 아동

당뇨병 웹 사이트를 가진 아이들에게서 당뇨병 경고 표시
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

당뇨병이있는 학교로 돌아 가기
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

조나스 브라더스 업데이트-당뇨병이 15 세 늦어지지 않았습니다. Nick Jonas
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

타입 1 팝 스타, 닉 조나스의 이야기 ... 2005 년 11 월, 닉 조나스가 타입 1 당뇨병을 앓고 있음을 알게되었습니다.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

병원, 외래 환자 및 입원 환자 수술에서 당뇨병 관리에 대해 무지한 많은 건강 전문가
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

서비스 개 당뇨병, 자폐증 어린이를위한 생명의 은인 | 위치 타 이글
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html