과감시와 자폐증 부모

• 4 월 24, 2024

지난 여름, 나는 몇 년 동안 보지 못한 친구를 만났습니다. 그녀는 전문 연사를 관리하고 자폐증 커뮤니티에서 잘 알려진 연사를 대표 해 왔습니다. 그녀는 수년간 연사와 연결되어 있었지만 자폐증에 대한 이해가 상당히 제한적이라는 것을 인정했습니다. 우리는 전문적으로 그리고 부모로서 나의 관찰에 대해 토론하기 시작했습니다. 자폐증의 사실과 수치를 설명하는 데 경험이 있습니다. 나는 징후와 증상, 치료 및 연구, 그리고 자폐 스펙트럼 장애 (ASD)를 가진 가족을위한 지원의 중요성에 대해 이야기 할 수 있습니다.

내 개인적인 여정을 논의하는 것은 당연히 흑백이 아니며 결국 쉬운 대화는 당시 거의 13 년의 감정 요약으로 바뀌었다. 내 친구는 단지 '쉬운'것을 알고 싶지 않았습니다. 그녀는 다른 사람처럼 검색 엔진을 사용할 수 있습니다. 그녀는 자폐증 스펙트럼에서 누군가와 함께 사는 것에 대해 깊은 개인적 질문을했습니다. 내 아들과 가족은 정말 좋은 곳에있었습니다. 진단하기 오래 전부터는 말할 수 없었습니다. 우리는 ASD 경험이있는 자녀를 둔 부모와 마찬가지로 고통, 상실, 후회, 불안, 두려움 및 좌절에 대처했습니다. 나는 자폐증 공동체와 내 신발을 걷는 것이 어떤 것인지 진정으로 이해하는 친구들에게 의지하는 법을 배웠습니다. 나는 그렇지 않은 사람들을 교육하기 위해 최선을 다합니다. 이해와 수용을 위해 노력하고 ASD를 가진 모든 사람이 포용되고 힘을 느끼도록 노력합니다.

그러나 모든 긍정적 인 태도에도 불구하고, 어딘가 내 머릿속에는 항상 남아 있고 잔소리가 있습니다. 좌절은 어떻습니까? 오늘 학교에서 무슨 일이 생기면? 누군가 자신의 의도를 오해하고 적대적이고 부정적인 반응을 보이면 어떻게됩니까? 그는 고등학교를 다룰 수 있습니까? 칼리지? 그의 염려로 인해 야망을 영구적으로 손상시키는 방식으로 행동하게 될 것입니까? 그는 결혼 할 사람을 찾고, 자신의 특징을 받아들이고 받아들이고, 내가 알고있는 놀라운 사람을 볼 것인가? 그는 아스퍼거의 특성을 다른 사람과 똑같은 기회와 사랑을받을 자격이있는 인간 전체로 보는 친구, 좋은 직업, 어린이, 평화 및 공동체를 가질 것입니까? 그는 지금 무엇을하고 있습니까? 그는 안전합니까? 그는 행복합니까? 문제가 생겼을 때 저에게 오시는 것을 알고 있습니까?

내 친구는 그때 내 감정에 결코 붙어 있지 않은 단어를 사용했다. 그녀는 그 당시에 내가 긍정적으로 느끼고 있더라도 항상주의와 염려 감을 높이는 방법을 이해할 수 있다고 설명했습니다. 와. 그녀는 그것을 얻었을뿐만 아니라, 내 생각을 결코 고려하지 않은 단어로 감쌌다. 과 감시. 예. 경험에 의하면, 항상 조심해야한다는 느낌과 나쁜 일이 생길 때까지 기다리는 느낌이 들었습니다. 그 순간 나는 두 가지 상반된 감정을 느꼈습니다. 숨은 두려움이 내 삶을 사는 것이 어떤 것인지 진정으로 이해할 수없는 사람에게조차도 의미가있는 것처럼 확인되었습니다. 나는 또한 내장에서 쫓겨 난 것처럼 느꼈다. 단어 자체가 너무 부정적인 느낌입니다. 지나치게주의를 기울인다는 것은 조심해야하지만 위협과 지속적인 불안에 지나치게 민감하다는 의미입니다. 글쎄요

그 대화 이후, 저는이 단어, 초 조심에 여러 번 반영했습니다. 나는 다른 부모와 토론 할 때이 단어를 사용했습니다. 나는 종종 그것을 ASD로 자녀를 양육하는 것에 대한 토론이나 특별한 도움이 필요한 어린이를 위해 토론에 통합하려고 시도합니다. 그것이 일상 생활의 현실적인 표현 임에도 불구하고 그것이 건강한 생활 방식이라는 것을 완전히 받아들이게 된 것은 확실하지 않습니다. 나의 불안과 두려움이 닥칠 때, 나는 과도 경계가 어떻게 상대방을 물리 치기보다는 행동의 촉매제가 될 수 있는지 생각하려고합니다. 필요성이 발명의 모성이라면, 과감히 옹호의 모성일까요? 시간과 인내심이 말할 것이다.

비디오 지침: 발달장애아 엄마 이야기/자폐아를 키우며 느낀 인생이야기/나누고 싶습니다 (4 월 2024).